“Hice las paces con mi enfermedad. Intento tomarla de manera positiva, quise liberarme de la autocompasión, del sentimiento de lástima y de derrota aunque no voy a mentir que sentía impotencia y tristeza. A la final, quedarme con esos sentimientos incómodos no iba a hacer que mejore. Por eso cada día intento vivir como si fuera el último” explicó Didier Albán, adolescente de 17 años, quien padece del Síndrome de Charcot-Marie-Tooth.
Síndrome. Esta enfermedad es un conjunto de trastornos hereditarios que provoca daño en los nervios, especialmente en las extremidades superiores e inferiores. Esto ocasiona que los músculos se vuelvan pequeños y débiles perdiendo sensibilidad y gravedad de contracciones musculares.
Los males de su enfermedad
“Desde mi niñez he padecido enfermedades como el rotavirus, fiebre reumática, y demás. Por esta razón, los médicos no se percataban de este padecimiento, no fue hasta los 15 años que me operaron de la apéndice y los doctores vieron que algo en mí no estaba bien. Así empecé un período de pruebas en Guayaquil y Quito con un electromiograma, que es un examen que permite conocer a profundidad el funcionamiento del sistema nervioso, a mi madre y a mi nos dieron la noticia de la enfermedad”, dijo el adolescente.
Progenitora. Verónica Falconí, madre de Didier señaló que “no sé de donde se saca tanta fuerza para continuar, muchas veces me decía porque Dios nos escogió si sabe que no tenemos los recursos suficientes para afrontar los gastos que requiere el tratamiento, aunque sabemos que no tiene cura, la esperanza de ver a mi hijo convertirse en un profesional y de acompañarlo es lo que me mantiene luchando día a día”.
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