Caso Amberly Riobamba: Milton Veloz y María José Alvarado forman una joven pareja de esposos que esperaba a su segundo bebé con mucha emoción. Cuando Amberly nació agradecieron al cielo que todo salió bien.
Aparentemente, no existía ningún problema en la salud de la bebé. “En mi embarazo claro que tuve complicaciones, pero nunca le diagnosticaron a mi hija la enfermedad que tiene. Amberly padece de una atrofia muscular espinal tipo 1 (AME-1), que afecta a sus neuronas motoras, por eso ella es hipotónica, que quiere decir que es blandita”, comenta emocionada María José.
Caso. Los padres recuerdan que Amberly era como cualquier otro bebé. Cuando se le bañaba movía sus piernitas y sus brazos, sin embargo, luego de varios meses, notaron que fue perdiendo el movimiento de sus extremidades. “Eso a mi mamá le pareció muy extraño, por eso fuimos al pediatra. No íbamos mucho por el tema de la pandemia. Nos daba miedo. Cuando el pediatra le ve se asusta y nos dice que no es normal, que debemos buscar a un neurólogo pediatra para que nos ayude”, relata la mamá de Amberly.
Búsqueda. En Riobamba acudieron donde varios médicos, pero no se les entregaba un diagnóstico fijo. También fueron a Ambato, pero sucedió lo mismo. En Quito encontraron a Nicolay Astudillo, neurólogo pediatra, quien les atendió, y al revisarla les dijo a los padres que era una niña hipotónica, es decir que por eso era blandita y el cuello no tenía fuerza.
“Nos mandaron a hacer los análisis. Lamentablemente, no se hacen en el Ecuador, sino fuera del país. Los exámenes fueron enviados hacia los Estados Unidos y España y ahí es donde se confirma que Amberly tiene atrofia muscular espinal tipo 1”, indicó María José.
Para que la enfermedad no avance mucho, la pequeña, que ayer cumplió un añito, debe recibir terapias diarias. Aparte, para que pueda mejorar su situación, antes de los 2 años se le debe administrar el medicamento llamado Zolgensma, que tiene un costo de 2.5 millones de dólares… ¡sí, leyó bien: 2.5 millones de dólares! “Este medicamento no se lo consigue en Ecuador, sino en otro país.
Así quisiéramos administrarle aquí, tendríamos que hacer el pedido, que el Ministerio de Salud lo avale, porque esta medicina no está registrada en el Ecuador. Si conseguimos el dinero, Dios quiera que se lo pueda administrar aquí, sino tenemos que salir fuera del país. El medicamento aportaría al gen que a Amberly le hizo falta para que se pueda desarrollar bien”, enfatizó la madre.
Datos. Milton explicó que ellos son de Riobamba. Ambos, junto a su primer hijo y Amberly, vivían en la “Sultana”, sin embargo, por todas las necesidades médicas que tiene la bebé, tuvieron que irse a vivir a Quito, donde prácticamente no pueden trabajar, porque deben constantemente ir a las terapias respiratorias de la pequeña, porque sus pulmones se llenan de flema. Cada una de las terapias tiene un costo aproximado de 60 dólares y se las debe llevar a cabo a diario, caso contrario Amberly se ahogaría y moriría.
“Hemos ido a tantas fundaciones. Nos han dicho que nos pueden ayudar con alimentos, con pañales, pero no con dinero ni con el medicamento. Llegamos hasta el Palacio de Carondelet, pero nos dijeron que por la pandemia enviemos correos electrónicos, pero no hemos tenido respuesta alguna”, enfatizó Milton, quien agregó que, lamentablemente, no pueden esperar mucho, porque este tratamiento se lo debe llevar a cabo lo más pronto posible para que su pequeña Amberly pueda recuperarse.
“Ella se sigue deteriorando, sigue afectándose. Esta enfermedad incluso puede causarle la muerte, por eso rogamos a la ciudadanía que nos ayude. ¡Es mi hija, por favor, ayúdenme!”, dijo María José, con lágrimas en sus ojos y abrazada a su gran amor.
Datos
Enfermedad. La AME-1 es causada por un defecto genético que debilita los músculos de manera tan drástica que se vuelven incapaces de moverse. Tienen problemas para respirar.
Esperanza de vida. Los bebés que nacen con la forma aguda de la enfermedad, a me- nudo, mueren antes de los dos años de edad, es por ello que los padres de Amberly luchan para que viva.
Novartis. Vas Narasimhan, director de Novartis, dijo que las terapias génicas representan un avance médico que ofrece esperanza de cura de males mortales con una sola dosis.
Medicamento. El medicamento Zolgensma fue aprobado para niños menores de dos años y consiste en una única infusión intravenosa que dura aproximadamente una hora, se conoció. Se ha justificado el valor de este medicamento porque “transforma por completo la vida de las familias afectadas por esta devastadora enfermedad”, se pudo conocer.
Ayuda
- Cuenta de Ahorros: 2205488172
- Banco Pichincha
- María José Alvarado.
- CI: 060389230-8.
- Teléfono: 0992987161
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